【우리일보 이진희 기자】 남동구의회 오용환 의원이 대표 발의한 '남동구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안'이 제307회 남동구의회 임시회 제2차 본회의에서 원안 가결됐다.

본 조례안은 현행 「희귀질환관리법」이 "국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여야 한다"고 규정한 데 따라, 남동구 관내 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 의료비 지원의 법적 근거를 마련하는 것을 목적으로 한다.

이를 통해 희귀질환자의 건강권 및 복리 증진에 실질적으로 이바지할 수 있을 것으로 기대된다.

남동구는 2025년 8월 기준, 의료비 지원 대상 희귀질환자 293명에게 법정 본인부담금, 보장구 구입비, 특수식이 구입비 등을 지원하고 있다. 이번 조례 제정으로 희귀질환자 관리 및 지원 사업의 전문적이고 효율적인 수행이 가능해질 전망이다.

오용환 의원은 "희귀질환은 환자와 그 가족에게 상당한 경제적·심리적 부담을 준다"고 강조하며, "이들이 생명의 희망을 잃지 않고 자신들의 삶을 이어갈 수 있기를 바란다"고 조례 제정의 취지를 밝혔다.